RSS Eng

24 сентября

RSS

Печать

Помощь детям с тяжелыми заболеваниями: распределение финансов и общественный контроль

Пути исполнения поручения Президента обсудили эксперты в ОП РФ

Помощь детям с тяжелыми заболеваниями: распределение финансов и общественный контроль

22 сентября на площадке Общественной палаты РФ состоялось первое установочное совещание по исполнению поручения Президента Российской Федерации ПР-1395 от 1 сентября 2020 года. 

Организатором совещания выступила Комиссия ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов под руководством председателя Натальи Починок совместно с Комиссией ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Комиссией ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности.
 
В ходе мероприятия прошло обсуждение подпункта а пункта 1 перечня поручений Президента Российской Федерации, касающегося разработки механизма целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.
 
В совещании приняли участие соруководители Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, представители экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Государственной думы РФ по охране здоровья, а также лечащие врачи. 
 
Необходимо отметить, что Всероссийский союз пациентов ранее написал письмо на Секретаря Общественной палаты РФ Лидии Михеевой с предложением активно участвовать в обсуждении данного вопроса.
 
Общественная палата РФ уже давно занимается вопросами лекарственного обеспечения и помощи пациентам. Так, по инициативе заместителя председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерины Курбангалеевой в конце прошлого и начале этого года был проведен ряд мероприятий, связанных с проблемами качественного, своевременного и эффективного лекарственного обеспечения больших групп пациентов, в том числе больных муковисцидозом. 
 
Работа проводилась в связи с тем, что по всей стране оригинальные препараты начали заменять дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. Пациенты жаловались на нежелательные реакции, возникающие после приема отдельных дженериков и биоаналогов. Комиссия Общественной палаты РФ вместе с общественниками добились разъяснений Минздрава РФ по вопросам проведения врачебных комиссий и назначении лекарственных препаратов, временного решения по безвозмездной передаче оригинального антибиотика в лечебные учреждения в 60 регионах России для пациентов с муковисцидозом, а также создания межведомственной рабочей группы при Минздраве РФ и Минтруде РФ по вопросам оказания помощи больным муковисцидозом.
 
На установочном совещании эксперты пришли к выводу, что необходимо создать специальный фонд, который возьмет на себя финансирование и организацию ряда вопросов оказания надлежащей и своевременной помощи детям с орфанными заболеваниями. За деятельностью фонда должен быть обеспечен общественный контроль, и в этих целях необходимо создать наблюдательный совет, куда войдут представители Общественной палаты РФ, пациентских и других заинтересованных организаций. 
 
«Планируется, что в бюджет поступит более 60 миллиардов рублей за счет повышения НДФЛ для лиц, зарабатывающих более пяти миллионов рублей в год. Средства пойдут на помощь детям с тяжелыми заболеваниями, в том числе орфанными. В этой связи наша задача — выстроить стратегию и понять, для каких конкретно заболеваний будет работать эта норма. Тяжелых орфанных заболеваний у нас 258, и если разделить помощь на всех, то этого будет крайне недостаточно. Лечение части заболеваний уже финансируется в рамках национального проекта “Здравоохранение”. Поэтому мы соберем всю информацию и соответствующие предложения, чтобы фонд начал работать», — прокомментировала заместитель председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова.
 
У экспертов остался ряд вопросов, ответить на которые планируется на последующих совещаниях. Второе мероприятие состоится совсем скоро. Общественная палата РФ приглашает к участию все заинтересованные министерства, ведомства, экспертов, пациентские организации, а также СМИ. В ходе заседаний будут детально рассмотрены вопросы и сформулированы предложения, согласованные со всем пациентским сообществом и экспертами.

Теги: Лидия Михеева, Здоровье и спорт, Екатерина Курбангалеева, Наталья Починок, Валентина Цывова

Актуальный комментарий

Госдума отклонила законопроект о выходном дне 31 декабря

  • Султан Хамзаев

    27.11.2020

    Султан
    Хамзаев

    «Чиновникам нужно спуститься на землю и создать людям такие же условия, какие они создают себе»

В России может появиться федеральный проект по экологическому просвещению

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться