RSS Eng

07 июля

RSS

Печать

«Проблема была решена в тот же день» — Екатерина Курбангалеева

Член ОП РФ помогла 13-летнему мальчику с генетической патологией получить статус инвалида

«Проблема была решена в тот же день» — Екатерина Курбангалеева

К члену Общественной палаты РФ Екатерине Курбангалеевой обратилась мама тринадцатилетнего мальчика с недавно подтвержденным генетическим редким диагнозом (бранхио-окуло-фасциальный синдром), которому медико-социальная экспертиза (МСЭ) Московской области отказала в установлении инвалидности. 

«Ребенок родился с заячьей губой, которая была прооперирована мальчику в возрасте восьми месяцев. В дальнейшем, спустя некоторое время, выяснилось, что у него не видит один глаз (колостома зрительного нерва) и не слышит ухо с той же стороны (тугоухость третьей степени). При этом мальчик остается интеллектуально сохранен», — рассказывает помощник Курбангалеевой Ирина Дмитриева
 
Все патологии были неизлечимы, и в 2014 году уже семилетнему мальчику МСЭ Ивановской области, где тогда проживала семья, дали инвалидность на год. Через год семья переехала и вновь обратилась в МСЭ в Московской области, по месту жительства. Однако комиссия не нашла оснований для продления инвалидности. Врачи предполагали генетическое происхождение патологий зрения и слуха у ребенка и предлагали сдать анализ на редкий генетический диагноз.
 
Анализ стоил очень дорого — 100 тысяч рублей, семье это было не по силам, пока однажды не нашелся спонсор. Проведенный в 2020 году анализ помог подтвердить, что мальчик страдает врожденным генетическим заболеванием, и все его трудности со здоровьем являются следствием именно этой генетики. 
 
Со свежими результатами анализов на руках мама мальчика вновь обратилась в МСЭ Московской области и вновь получила отказ, обжаловала решение в главном бюро региона, но и там сочли документы неубедительными. Ситуацию усугубило то, что обращение в МСЭ совпало с периодом карантина, все рассмотрения на комиссиях проходили в заочном режиме. Решения выносились на основании врачебных направлений и документов, из чего можно предположить, что доктора поликлиники не смогли оформить документы в должной форме.
 
«Мы связались с главным экспертом Московской области, он согласился поднять документы и посмотреть, что же стало причиной отказа полуслепому и полуглухому мальчику с врожденной патологией. К нашему удивлению, проблема была решена в тот же день», — говорит Екатерина Курбангалеева. 
 
Главный эксперт прокомментировал свой предыдущий отказ тем, что со стороны поликлиники не были даны рекомендации и направления на рассмотрение дела мальчика на МСЭ. Если бы комиссия была очной, эксперты на основании личного освидетельствования обратились бы к поликлинике за дополнительными документами. После обращения Общественной палаты РФ МСЭ Московский области сочла возможным установить инвалидность ребенку до 18 лет на основании результатов анализа, подтверждающих врожденное заболевание. 

Теги: Социальные вопросы, Екатерина Курбангалеева, Добились, обращения граждан

Актуальный комментарий

Власти в Екатеринбурге проверяют Уктусский пансионат для людей с инвалидностью, откуда поступила информация о принудительной стерилизации постоялиц

  • Лидия Михеева

    19.10.2020

    Лидия
    Михеева

    «Общественная палата РФ обратится в прокуратуру с просьбой проверить информацию о принудительной стерилизации женщин»

  • Артем Кирьянов

    19.10.2020

    Артем
    Кирьянов

    «В случае возбуждения уголовного дела процесс должен быть максимально публичным для того, чтобы подобные ситуации не повторялись»

В Саяно-Шушенском заповеднике родились снежные барсы

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться