RSS Eng

25 ноября, 2020

RSS

Печать

Препарат «Спинраза» включен в перечень жизненно необходимых лекарств

Правительство включило препарат «Нусинерсен» (рыночное наименование — «Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год, следует из распоряжения, опубликованного на официальном интернет-портале правовой информации. «Спинраза» — единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Препарат назначается пожизненно в качестве терапии. Подробнее>>

Екатерина Курбангалеева

25.11.2020 19:31

Екатерина Курбангалеева

«Усилия пациентского сообщества — большая заслуга здесь Ольги Германенко, руководителя фонда “Семьи СМА”, — врачей и журналистов, которые освещали тему СМА (спинально-мышечной атрофии), прежде всего “Новой газеты”, принесли свои результаты. Теперь “Спинраза” вошла в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это накладывает серьезные обязательства на федеральные и региональные органы власти.

Кроме того, я знаю, что сейчас идет активный сбор заявок от регионов по поводу уточнения реестра детей с заболеванием СМА. Задача — в соответствии со словами Президента РФ обеспечить маленьких пациентов лекарствами уже с 1 января 2021 года в рамках работы нового механизма финансирования оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.

Считаю, что на ускорение ряда процессов, происходящих в сфере лечения и лекарственного обеспечения орфанных больных, и привлечение особого внимания общественности к проблеме повлияла проходящая в Общественной палате РФ активная дискуссия вокруг специального фонда, создаваемого на налог от сверхдоходов, закон о котором был подписан Владимиром Путиным.

“Спинраза” — это патогенетический препарат, который не дает заболеванию прогрессировать. А, например, “Золгенсма” — редкий препарат генной терапии, который позволяет обращать процесс развития заболевания вспять. К сожалению, его пока нет в российском гражданском обороте. Будем надеяться, что этот препарат в перспективе тоже будет зарегистрирован на территории нашей страны».

Актуальный комментарий

Арбитражный суд Башкирии обязал прекратить работы на шихане Куштау

Выросла стоимость российской пшеницы

  • Владислав Корочкин

    21.01.2021

    Владислав
    Корочкин

    «Считаю, что необходимо более гибко использовать механизмы регулирования и не убирать с рынка небольших экспортеров»

МВД предложило вручать Конституцию вместе с первым паспортом

  • Владимир Легойда

    21.01.2021

    Владимир
    Легойда

    «Конституция — это представление о ценностях, лежащих в фундаменте российского общества»

Газпром к 2030 году реализует проект газификации России на 100 процентов

  • Юлия Оглоблина

    21.01.2021

    Юлия
    Оглоблина

    «Необходимо создать ресурс, на котором граждане могли бы видеть эту работу и следить за ее этапами»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться