RSS Eng

14 октября, 2014

RSS

Печать

Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

Это только в современных художественных фильмах человек после операции с пришитой почкой или сердцем сразу же здоров и счастлив! А тот, кто прошел этот путь, полный боли и надежд, найдет, что сказать лихим сценаристам.

Мало кто (кроме врачей, пациентов и их родственников) знает, что после операции борьба за жизнь только начинается. Необходимо регулярно и постоянно контролировать концентрацию циклоспорина в крови, уровень которого зависит не только от количества принимаемого препарата, но и от его качества. Любое, даже незначительное изменение в составе препарата, который необходимо принимать пожизненно, может привести к непоправимым последствиям, отторжению органа....

Есть надежное, проверенное средство, которому доверяют врачи и пациенты. Однако, согласно ФЗ № 44, на электронных торгах закупаются препараты по международному непатентованному наименованию, т.е. дженерики.

Определяющим здесь становится цена. И, конечно же, наличие циклоспорина. А то, что любое, даже малейшее отличие состава от оригинала может быть опасным, во внимание на принимается.

Используя медицинскую терминологию — нет ответа на главный вопрос: эквивалентна ли лекарственная форма дженериков по фармакокинетическому профилю оригинальному препарату? Эксперименты предлагается проводить на живых людях.

Трансплантологам известно, как хрупка жизнь после операции, и это не тот случай, когда можно рисковать. Если головную боль, пневмонию, ангину и ряд других заболеваний можно вылечить не одним так другим средством, то в трансплантологии это не допустимо.

Поэтому пациенты отказываются от предлагаемых бесплатно лекарств и на свои средства приобретают препарат, необходимый для жизни. Надо ли говорить о финансовых возможностях инвалида первой группы?! А между тем, не востребованные дженерики списываются в аптеках.... Разве это не трата государственных денег впустую ?! Недешево обходится государству и гемодиализ, к которому вынуждены возвращаться пациенты после принятия сомнительных препаратов.

Не разумнее ли законодательно решить вопрос о приобретении отдельной группы лекарств, необходимых для поддержания и продления жизни — по их торговому наименованию?!

Конечно, идеальное решение вопроса — наладить выпуск отечественных препаратов, идентичных по составу оригинальному. И тогда мы бы сами могли «делать погоду» в своем доме, независимо от европейского климата.

Сейчас идет работа над законом о донорстве. Сложный и в прямом смысле этого слова болезненный процесс. Но такой закон необходим, ведь мы цивилизованное общество. Документ должен урегулировать многие вопросы, связанные с трансплантологией.

Один из главных — в каком случае жизнь одного человека может продолжиться в другом? Ценой чьей-то боли от потери близкого, в результате ювелирной работы врачей. ПРОДОЛЖИТЬСЯ! А не прекратиться в первый же год после операции из-за опасных лекарств. Иначе возникает закономерный вопрос: зачем тогда весь этот путь до операционного стола, если результат — «после» кому-то кажется не актуальным?!

По данным министерства здравоохранения (цифра взята в интернете) в России в 2013 году было выполнено 1400 операций по трансплантации органов, в частности, почек — 935, печени — 272, сердца и легких — 164. А где найти данные о числе оставшихся в живых через полгода, год, два ...после операции? Такой информации нет. Судьбу пациентов и причину их ухода после трансплантации никто не отслеживает, такой мониторинг не ведется...

Я не врач, но считаю, что имею право говорить об этой проблеме, потому что знаю ее изнутри. Десять лет назад я стала донором почки для своей единственной дочери. Нас прооперировали в Москве, в институте трансплантологии и искусственных органов, сейчас он носит имя Шумакова. Врач от Бога Ян Геннадьевич Мойсюк и его коллега — Алексей Вячеславович Ширшаткин блестяще провели операции. Моя материнская благодарность этим людям безмерна. Но на протяжении всех послеоперационных лет счастье возвращения к жизни сопряжено с борьбой за нее. И не только у нас с дочерью.

В этом составе мне доверено представлять наш регион (Еврейская автономная область) в Общественной палате Российской Федерации. Палату можно назвать сегодня пульсом нашего общества. Все самые важные проблемы, волнующие россиян, сфокусированы здесь. Думаю, что обеспеченность больных после трансплантации жизненно-необходимыми препаратами, одна из таких проблем. В решении которой надеюсь на поддержку тех, кто пережил подобную ситуацию и вынужден ежедневно доказывать чиновникам от медицины свое право на жизнь. Считайте меня своим полномочным представителем в ОП РФ.

Уверена, меня поймет тот, кому знакомо чувство страха за ближнего, ощущение радости от победы над недугом и вкус надежды на продолжение жизни....Буду благодарна всем, кто откликнется на мои слова.

Согласны ли вы с тем, что сейчас прочитали? Существуют ли проблема обеспечения необходимыми иммунодепрессантами в вашем регионе? Как вы с этой проблемой справляетесь?

Всем желаю здоровья!

Журналист, Заслуженный работник культуры РФ, член Общественной палаты Российской Федерации

Мигунова Елена Федоровна: bira52@mail.ru

Теги: Елена Мигунова

Оставьте свой комментарий

Чтобы оставить комментарий, вы должны войти или зарегистрироваться

Комментарии

  • Марина Рыбина

    + развернуть

    03.11.2014 03:23

    Марина Рыбина

    Добрый день,Елена Федоровна!
    Вопрос,как мне кажется,самый главный-почему чиновники всех рангов и мастей берут на себя право,указывать врачам,навязывать больным людям те препараты,которые по каким-то их,узко-клубным интересам,они считают нужными КАЖДОМУ пациенту?Хотя,как представляется здравым умом,международной практикой, лечение для любого человека-сугубо индивидуально!
    Почему цена дорогостоящего препарата,отпускаемого по рецептам ,значительно выше розничной цены этого препарата?На этом фоне ,было бы стыдно манипулировать лекарствами,закупая дженерики сомнительного качества,неиспользуемые в цивилизованном и не очень, мире.При том,без личного согласия больных,вынуждая принимать это дженерики,подвергая опасности их жизни,и сводя на нет труд всего коллектива отделения по трансплантации.!

    И все это издевательство над больными людьми,при том ,ежегодными,происходят на фоне ,нет не пенсий,потому что пенсия-это материальное обеспечение,а подачек государства в виде некоторой,ничтожно-малой суммы денежных знаков в рублевом эквиваленте.На которую,даже прожить физически нельзя,не говоря о том,чтобы купить нужные дорогостоящие лекарства,т.к. все мы ,дожившие и выжившие после операции по трансплантации,дорожим своими жизнями и трудами наших врачей,давших нам эту бесценную жизнь!

    Если бы те,на кого возложена обязанность-СЛУЖИТЬ своему народу,лечились-бы на общих основаниях со всеми людьми в нашей стране,а не в Спецклиниках и за границей,и получали доходы соизмеримые с нашими,вряд ли создавалась бы такая ситуация и принимались бы такие антигуманные законы и постановления...А так хочется,просто-ПОЖИТЬ...

  • Людмила Лятковская

    + развернуть

    25.10.2014 10:09

    Людмила Лятковская

    Уважаемая Елена Федоровна!
    С волнением прочитала вашу статью: «Жизнь после трансплантации: Надежда или борьба?». Меня и моего сына Антона эти проблемы волнуют больше двадцати лет. В мае 1994 года моему сыну в возрасте 11 лет была сделана пересадка почки в РДКБ города Москвы. Только благодаря замечательным хирургам и терапевтам мой сын жив. Хочу выразить особую благодарность профессору Каабак М.М., он в это время оперировал и лечил моего сына.
    За эти двадцать лет много пришлось столкнуться с равнодушием чиновников, с проблемой добыть лекарства, но последние годы это уже настоящая борьба за жизнь. Всему виной законы о замене лекарственных препаратов – дженериков. Региональные чиновники вместо много лет получаемого препарата закупают по конкурсу дженерики. Хотя врачам – трансплантологам известно, что замена представляет угрозу пересаженному органу, тем более, что замена никем не контролируется. Я так же прочитала отзыв профессора Каабак М.М. Да, я с ним согласна, что сейчас это проблема не здравоохранения, а нас самих. Я тоже поддерживаю цивилизованный подход к множеству проблем путем создания регистра, учитывающего факты трансплантации и все значимые события, последующие годы в жизни пациента, включая назначения и отмены лекарств, об опасных побочных эффектах дженериков – иммунодепрессантов.
    Всем десяти тысячам россиянам после пересадки очень хочется жить и они как могут, борются за свою жизнь.
    С уважением Людмила и Антон Лятковские.

  • Евгения Девяткина

    + развернуть

    23.10.2014 22:20

    Евгения Девяткина

    У нас в Мурманской области, такие же проблемы, как и в большинстве регионов: замена оригинальных препаратов на генерики, при этом очень часто пациенты получают «коктейль» из различных препаратов, например, дают 25 мг. Экорала и 50 мг. Пандиммуна. На все наши замечания, что так делать нельзя, никакого результата. Один ответ: «Других препаратов нет, какие препараты пришли, такие и выдаем»

    Нам предлагают пить генерики, но никто не дает ответа на вопрос: «Что нам делать, если что-то пойдет не так? Если ухудшаться анализы? Если начнется отторжение?»

    В Мурманской области нет специалистов, которые бы помочь в случае начавшегося отторжения пересаженного органа.
    Да, мы наблюдаемся у нефролога, у нас есть возможность ежемесячно сдавать анализы, проходить все необходимые обследования, но случись, что наши врачи нам не помогут - у них нет опыта в лечении таких пациентов.

    Те, кто живет в городах, где есть центры трансплантации, имеют хоть какой-то шанс получить адекватную медицинскую помощь, если на фоне применения генериков начнутся какие-то проблемы с пересаженным органом, а у пациентов, проживающих в регионах такого шанса нет совсем. Пока оформишь направление в клинику, много воды утечет, а ведь в этом случае, нужно как можно скорее принять меры против отторжения.

    Мы прекрасно знаем, что случись с нашим пересаженным органом беда, мы будем предоставлены сами себе.

    В результате, большинство пациентов покупает оригинальные препараты на свои деньги.
    При этом кто-то просто не берет генерики в аптеке, а кто-то берет, но выкидывает их.

    Государство тратит огромные деньги на препараты, которые пациентам не нужны.

  • Наталья

    + развернуть

    23.10.2014 15:35

    Наталья

    Мне в 2010 году сделали пересадку почки и поджелудочной железы, я понимаю, какое это редкостное везение. Если с почками хоть опыт какой-то есть, то пересаженную поджелудку даже не лечат, и биопсию не делают. Поэтому рисковать не хочу, от добра добра не ищут. Програф последнее время покупаю. Мне проще, я работаю, и мама-пенсионерка 69 лет тоже. Не работать просто не можем, хотя иногда и устаю очень. Потому что на пенсию лекарства не купишь.
    Сейчас у меня все устаканилось, стабильно хожу на контроль и все. А если меня переводить на другой препарат - это надо будет часто сдавать концентрацию, ездить к врачам, занимать их рабочее время. А если пойдут побочки, то начнется - стационары, биопсии и проч., все это денег стоит, и где тут экономия? Зачем искать добра от добра? Буду покупать лекарства, пока смогу....

  • Елена Рзаева

    + развернуть

    23.10.2014 09:05

    Елена Рзаева

    Уже два года покупаем програф сами. ( Муж после пересадки почки).Для нашей семьи ,это очень накладно, но выхода нет и не только потому, что дженерик хуже оригинального препарата. Главная проблема в том, что и дженерики меняют каждый год !!! Кто вообще управляет закупками лекарственных средств в нашем Минздраве? Почему эти люди не знают, что препараты пациентам после пересадки менять нельзя? Делать высокозатратные, высокотехнологические операции, чтобы потом разрушить все сделанное? Это очень безграмотная политика нашего здравоохранения.

  • людмила

    + развернуть

    20.10.2014 20:25

    людмила

    моей дочке сделали пересадку печени в шестимесячном возрасте,сейчас ей два с половиной года,она и рассказать то не может еще об изменении в самочувствии от приема дженериков!печеночные показатели и так постоянно скачут по разным причинам ,как можно проводить эксперименты в целях мнимой экономии над маленьким настрадавшимся за свою короткую жизнь человечком!нам в амурской области постоянно меняют выдаваемые препараты,то програф,то такролимус,то такросел,то предлагают пить "коктейль "из сочетания этих препаратов.Какое то время не выдавали майфортик,вот нет его и все тут!хотя врачи рекомендуют остваться на одной лекарственной форме такролимуса мы просто не можем этог сделать так не знаем что будет в следующем месяце!приходится покупать самим програф который мы пили с самого начала и майфортик,а теперь еще и бараклюд,из за того что дочку заразили гепатитом ,его цена на месяц составляет 10000-15000.но он не входит в перечень льготных лекарств.Я просто в отчаянии..как сохранить эту чудом отвоеванную жизнь?я не работаю так как ухаживаю за ребенком инвалидом,в семье двое детей,работает только папа.Бегаю плачусь по всевозможным благотворительным фондам.Нашим чиновникам даже на маленьких детей, испытавших больше за свою жизнь чем они, наплевать!выть хочется...

  • Анна

    + развернуть

    20.10.2014 11:57

    Анна

    У нас в Амурской области та же проблема, мне сделали пересадку в этом году, на первое время я закупила лекарства (програф и селсепт) на свои средства, но так как дозировка прографа высокая, своих средств не хватает, решила покупать только селсепт, вместо которого выдают в аптеке микофенолат мофетил , его кстати нефрологи трансплантологи вообще не рекомендуют пить и у меня дома теперь склад микофенолата мофетила, но скоро он окажется на помойке. Но в соседнем регионе Якутии есть знакомые после трансплантации и там им выдают оригинальные лекарства и мне интересно, деньги Федеральные, почему некоторые регионы всё-таки на эти же самые деньги могут позволить себе заботиться о своих пациентах, а другие нет, вывод один откаты?

  • Мелисса Мелисса

    + развернуть

    20.10.2014 11:30

    Мелисса Мелисса

    Как юрист, могу сказать, что суды выигрывать тяжело - раз; что теперь врачи крайне редко пишут, что необходим ТОЛЬКО оригинальный препарат, а это единственное основание для суда - два; мало рекомендаций центров трансплантации в Москве или Питере - решение о назначении оригинального препарата принимает только врач на месте, а делать этого никто не хочет - три; даже при выигранных делах нет возможности реального исполнения, т.к. назначает врач конкретного медучреждения, оно является ответчиком, его обязывают, а денег у него нет, и решение остается на бумаге. Резюме: как ни грустно писать это стороннику закона, суд теперь - не выход(( Выход в изменении законодательной базы на федеральном уровне, необходимо внесение изменений в 44-ФЗ, и это, практически, росчерк пера - очень легко, в смысле. Потому что гигантской разницы по деньгам в дженериках и оригиналах нет, если еще прибавить стоимость лечения осложнений от первых и повторные операции, переход на диализ и т.д.
    Сознательно оставляю эмоции в стороне, т.к. чиновники такой класс... людей (людей ли?), что им наши переживания далеко по боку. Взываю тупо к экономии денежных средств.
    Сама после пересадки, Самарская область, после того, как отказалась получать панимун - не получаю НИЧЕГО. Вот как-то так - живите/умирайте, как можете.

  • Татьяна

    + развернуть

    20.10.2014 00:09

    Татьяна

    Елена Федоровна подняла важную для нас проблему. Да, мне приходится покупать оригинальные препараты. Те, которые выдают мне бесплатно - лежат мертвым грузом. Я делала операцию в Москве. Сейчас наблюдаюсь у себя в регионе. Наши (Российские) трансплантологи выполняют свою работу гениально!!! Но жаль, что есть врачи, которые не видят (или не желают видеть) проблемы в замене оригинальных препаратов дженериками. Важно, чтобы и врачи били тревогу о замене оригинальных препаратов дженериками! Ведь их родное Министерство должно услышать быстрее, чем нас (пересаженных). Согласна и со всеми теми, кто речь ведет о мониторинге всех сторон трансплантации. Поверьте, всем нам, людям после трансплантации, очень хочется ЖИТЬ!!!

  • Sergey  Stepurin

    + развернуть

    19.10.2014 21:30

    Sergey Stepurin

    Если ссылке не откроются сюжеты есть в моём твиттере и на форуме по гемодиализу в разделе(родственники пациентов о замени сандиуна неорала на дженерики.)

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться