RSS Eng

21 сентября, 2016

RSS

Печать

Владимир Слепак добивается закупки для ребенка орфанного препарата стоимостью 500 тыс. евро

Член ОП РФ подключился после того, как отец мальчика создал петицию, адресованную Президенту РФ и министру здравоохранения РФ

Владимир Слепак добивается закупки для ребенка орфанного препарата стоимостью 500 тыс. евро

Председатель комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимир Слепак направил вице-премьеру РФ Ольге Голодец официальное письмо с просьбой о закупке препарата для лечения 10-летнего ребенка с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна.

Общественная палата РФ подключилась после того, как отец мальчика создал на сайте Change.org петицию, адресованную, в частности, Президенту РФ Владимиру Путину и министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой. В петиции он подчеркивает, что единственный в мире препарат для лечения этого заболевания МНН translarna, стоит около 500 тыс. евро за годовой курс терапии и зарегистрированных в России аналогов не имеет.

«Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим медицинским учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына. Несмотря на это Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора», — говорится в петиции отца ребенка.

Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения. Не принесло результатов и обращение родителей в Русфонд. Фонд отказал в закупке препарата со ссылкой на его дороговизну и наличие обязательств государства по финансированию терапии больных с орфанными заболеваниями.

Данная ситуация находится на контроле Общественной палаты РФ.

Пресс-служба Общественной палаты РФ по материалам портала «Медицинский вестник»

Теги: Владимир Слепак, Социальные вопросы, обращения граждан

Актуальный комментарий

Путин подписал закон о повышении ставки НДФЛ до 15 процентов на доходы, превышающие пять миллионов рублей

  • Артем Кирьянов

    23.11.2020

    Артем
    Кирьянов

    «Необходимо прийти к общественному консенсусу по источникам таких доходов»

  • Екатерина Курбангалеева

    23.11.2020

    Екатерина
    Курбангалеева

    «Должен заработать механизм»

  • Наталья Починок

    23.11.2020

    Наталья
    Починок

    «Это большая гордость для Общественной палаты, важнейший проект, который, мы надеемся, будет работать эффективно»

В Госдуме назвали плановым повышение цен на ЖКХ

В ГИБДД раскрыли детали изменений в сдаче экзамена на права

  • Петр Орлов

    23.11.2020

    Петр
    Орлов

    «При получении прав обязательно нужны практические навыки»

  • Наталья Агре

    23.11.2020

    Наталья
    Агре

    «К обучению будущих водителей нужно относиться по-новому, нужно делать акцент на технике безопасности»

  • Александр Холодов

    23.11.2020

    Александр
    Холодов

    «Если из автошколы будут выходить не полуфабрикаты, а готовые водители, то станет не так важно, где и как принимать экзамены»

В Госдуме предложили создать кодекс блогера

  • Александр Малькевич

    23.11.2020

    Александр
    Малькевич

    «Идея создания кодекса блогера несколько наивная и, на мой взгляд, вредная»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться