RSS Eng

20 декабря, 2017

RSS

Печать

«Редкая елка» — «редким» детям

В ОП РФ проходит праздник для детей с редкими заболеваниями

«Редкая елка» — «редким» детям

20 декабря в Общественной палате РФ уже четвертый год подряд проходит «Редкая елка», которая, созвучно своему имени, собрала все «редкое» сообщество: детей и их родителей, взрослых пациентов, уникальных врачей, представителей фондов и чиновников.

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети в силу особенностей заболевания не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий голос и необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом настораживают окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут попасть в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа.

Основные задачи праздника, организованного в Общественной палате РФ, — это социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, а также привлечение внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в России.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Актуальный комментарий

Путин заявил о продлении программ поддержки детей с орфанными заболеваниями

  • Александр Ткаченко

    28.10.2020

    Александр
    Ткаченко

    «Сейчас очень важно не просто выделить дополнительные ресурсы, а создать систему лекарственной поддержки детей, которая обеспечивала бы бесперебойность и оперативность поставок»

  • Наталья Починок

    28.10.2020

    Наталья
    Починок

    «Сегодня закладываются принципы создания и функционирования системы оказания медицинской помощи орфанным больным на годы вперед»

Путин поручил выделить регионам 10 млрд рублей на средства защиты и тесты на коронавирус

  • Валентина Цывова

    28.10.2020

    Валентина
    Цывова

    «Все пациенты, которые болеют COVID-19 на дому, должны быть обеспечены медикаментами!»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться