RSS Eng

12 декабря, 2018

RSS

Печать

«Пациентов с редкими заболеваниями стали слышать, но принятых мер недостаточно» — Валентина Цывова

Проблемы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями обсудили в ОП РФ

«Пациентов с редкими заболеваниями стали слышать, но принятых мер недостаточно» — Валентина Цывова

12 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошел круглый стол «Решение проблем в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Российской Федерации: мультисекторальный подход».

По словам организаторов, круглый стол — это шанс для редких пациентов быть услышанными, возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.
 
«Лишь совместными усилиями представителей власти, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области», — сказала Валентина Цывова, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, приветствуя участников круглого стола.
 
 

 
 
В настоящее время пациентов с редкими патологиями стали слышать, ситуация меняется в стране в лучшую сторону, отметила общественница. 
 
«В прошлом году мы были в Совете Федерации и, обозначив проблему пациентов с редкими заболеваниями, попросили рассмотреть ее на федеральном уровне. В результате нас услышали, и пять нозологий были вынесены в федеральный реестр, — рассказала Валентина Цывова. — Но, к сожалению, принятых мер недостаточно. Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают их жизнь уязвимой».
 
Заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России Эльмира Вергазова выразила благодарность Комиссии Общественной палаты за интерес к важной и актуальной проблеме.
 
«Тема сегодняшняя важная, она затрагивает хоть и небольшой круг пациентов, но очень серьезный, который требует особого внимания и особых финансовых вложений: 90 процентов орфанных заболеваний составляют врожденные и наследственные болезни, они вносят существенный вклад в структуру заболеваемости, из них 80 процентов проявляются в детском возрасте. При этом мы достигли определенных успехов в лечении заболеваний, умеем правильно использовать специализированные продукты лечебного питания, лекарственные препараты», — рассказала она.
 
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева, отметив конструктивное сотрудничество с Министерством здравоохранения РФ, предложила использовать Общественную палату РФ в качестве экспертной площадки для обсуждения проблем в лечении орфанных заболеваний.
 
«Нужно выделить несколько конкретных проблем для их системного решения. Мы поддерживаем расширение неонатального скрининга. Эту тему тоже нужно обсудить. Также актуальна тема ускоренного лицензирования препаратов», — сказала она.
 
Заведующая отделением орфанных заболеваний Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России Елена Лукина рассказала о 10-летнем опыте лечения одной из наследственных патологий — болезни Гоше. По ее словам, с помощью государственных программ пациенты имеют возможность получать дорогостоящее лечение. Она также предложила использовать алгоритм помощи пациентам с болезнью Гоше для лечения других орфанных заболеваний.
 
Главный внештатный педиатр-неонатолог Минздрава Московской области, д.м.н., профессор Нисо Одинаева в своем выступлении отметила проблему сохранности лекарственных препаратов. Большая их часть нуждается в термостабильности, в связи с чем возникают проблемы у пациентов и медицинских организаций. Эксперт также озвучила проблему транспортных расходов родителей из регионов, которые едут в Москву для того, чтобы ребенку постановили верный диагноз.
 
Председатель этического комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России член-корреспондент РАН Сергей Куцев отметил необходимость расширения федерального перечня орфанных заболеваний.
 
Доктор медицинских наук профессор кафедры нефрологии и гемодиализа Института профессионального образования Первого московского государственного университета имени И.М. Сеченова Наталья Козловская затронула проблему оказания оперативной медицинской помощи.
 
«Надо разрешить онлайн-консультирование, телеконсультирование, чтобы помощь оказывалась в ускоренном режиме», — отметила она.
 
Подводя итоги, модератор круглого стола Валентина Цывова отметила, что результатами обсуждений станет проект рекомендаций для Совета Федерации и профильных ведомств и все предложения участников круглого стола будут отражены в итоговой резолюции.

Теги: Екатерина Курбангалеева, Валентина Цывова

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться