RSS Eng

21 марта

RSS

Печать

Орфанные заболевания: кто должен финансировать лекарственное обеспечение?

В ОП РФ обсудили оптимизацию обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями

Орфанные заболевания: кто должен финансировать лекарственное обеспечение?

В Общественной палате РФ 20 марта прошел круглый стол «Болезнь Фабри в фокусе», в рамках которого участники обсудили проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, а также пути финансирования лекарственного обеспечения таких пациентов.

Открывая заседание, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова рассказала, что в Общественную палату РФ поступают обращения, связанные со сложностью получения лекарственных средств пациентами с редкими заболеваниями в регионах.

Напомним, что 26 ноября 2018 года Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, согласно которому в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» расширен перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет федерального бюджета.

Ранее такой перечень включал семь заболеваний: гемофилию, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз. Теперь на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремического синдрома, юношеского артрита с системным началом, мукополисахаридозов I, II и VI типов. Федеральным законом также установлено, что порядок обеспечения больных одним из этих 12 заболеваний лекарственными препаратами и порядок ведения федерального регистра таких больных определяются Правительством России. Эти нормы вступили в силу с 1 января 2019 года.

Инициатором мероприятия выступила межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Общественной палаты РФ. Инициаторы предложили организовать совместную встречу экспертов и представителей пациентского сообщества, чтобы обсудить возможность включения болезни Фабри в федеральную программу по поддержке лекарственными средствами пациентов с подобными редкими заболеваниями. Сейчас обеспечение лекарствами производится из средств регионального бюджета, и порой их хватает только на детей.

Заведующий научно-клиническим отделением химиотерапии орфанных заболеваний Национального медицинского исследовательского центра гематологии Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена Лукина рассказала о позитивном опыте лечения редкой болезни Гоше с использованием средств федерального бюджета.

«Многие орфанные заболевания, в частности болезнь Фабри, не имеют лекарственного обеспечения на федеральном уровне, на данный момент это лежит на плечах субъектов РФ. Иногда даже недотационные регионы не могут позволить себе полноценное лечение таких сложных взрослых пациентов, так как денег хватает только на детей. Наш позитивный опыт с лечением болезни Гоше через федеральный центр показал, что федерализация обеспечения лекарствами пациентов позволяет гражданами получать необходимые для жизни препараты», — сказала Лукина.

Другой сложностью в решении вопроса лечения орфанных заболеваний, по мнению Елены Лукиной, является неоднозначность критериев при диагностике заболевания и достоверности сведений для назначения пожизненного или длительного лечения. В частности, эксперт привела пример, когда в результате пяти-шестилетнего дорогостоящего лечения у пациента развивались такие же явления, что и у больных, не получавших лечения.

Руководитель Клиники нефрологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева Сергей Моисеев рассказал о работе крупнейшего медучреждения страны, входящего в состав клинического центра Первого московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова. Опыт лечения редких болезней в клинике — более 50 лет.

«Мы недавно анализировали число пациентов с болезнью Фабри, которые получают у нас лечение. Через нашу клинику прошло около 60 семей, это в целом 160–170 человек. Из них терапию сейчас получают около 40 человек, но так как среди родственников есть женщины и маленькие дети, которые не получают лечение в силу своих особенностей заболевания, можно говорить о том, что только половина пациентов, нуждающихся в лечении, его получает», — отметил Сергей Моиссев.

Он предложил использовать клинику имени Е.М. Тареева как федеральный центр, способный ставить диагноз «болезнь Фабри» и проводить лечение этого редкого заболевания.

Подводя итоги встречи, участники сообщили, что вопрос лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями требует дополнительного изучения на экспертном уровне. Предлагается ввести федеральное финансирование лечения таких заболеваний и предоставлять федеральным медицинским центрам право назначать это лечение, наблюдать его динамику. Отраслевому министерству предлагается обозначить уполномоченные федеральные центры и специалистов, ответственных за диагностику того, как ведется лечение орфанных заболеваний.

Теги: Валентина Цывова

Актуальный комментарий

Совет блогеров предложил штрафовать чиновников за оскорбления в соцсетях

  • Александр Малькевич

    17.06.2019

    Александр
    Малькевич

    «Непонятно, кто будет определять – считается запись оскорблением или нет»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться