RSS Eng

07 июня

RSS

Печать

Лео Бокерия: «Важно выстроить систему лечения пациентов с редкими заболеваниями»

На серии общественных слушаний предложили меры по усовершенствованию медпомощи пациентам с редкими болезнями

Лео Бокерия: «Важно выстроить систему лечения пациентов с редкими заболеваниями»

В Общественной палате РФ 4–7 июня прошел цикл мероприятий «Редкий марафон» — общественные слушания, посвященные редким заболеваниям в РФ. Серия дискуссий была организована Комиссией Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков отметил, что задача представителей профессионального медицинского и пациентского сообщества, органов государственной власти, общественников — зафиксировать реперные точки, определить проблемы сегодняшнего дня и сформировать план действий для улучшения ситуации в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями.

При обсуждении проблем редких поражений костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофиброматоза руководитель фонда «Хрупкие дети» Елена Мещерякова отметила низкую осведомленность врачей на местах о лечении подобных пациентов. Сами пациенты и их родственники часто не имеют информации о том, как правильно поддерживать жизнедеятельность при таком диагнозе. Есть также проблемы удаленности клиник от места проживания пациентов, отсутствия наблюдения за пациентами на местах, отсутствия квалифицированных физиотерапевтов и возможностей для проведения реабилитационного периода — все это тоже создает серьезные проблемы при лечении.

Не менее важна социальная и психологическая поддержка подобных пациентов, считает Мещерякова, поэтому ноу-хау фонда стало проведение специализированных лагерей, где специалисты оказывают детям и их родителям психологическую поддержку и проводят занятия по улучшению физических возможностей организма.

«60 процентов успеха зависит от того, как родители принимают диагноз ребенка, какое качество жизни ему создают. Будет ли он учиться в общеобразовательной школе, поступать в институт, вообще двигаться и жить обычной жизнью. В нашем обществе сильны стереотипы, что если ты инвалид, то сиди в уголке и не высовывайся. Мне кажется, мы повлияли на родителей, потому что видим, как значительно меняется жизнь семьи, когда они получают необходимые знания, навыки жизни с таким ребенком», — рассказала Елена Мещерякова.

Руководитель фонда также напомнила об отсутствии стандарта медицинской помощи и клинических рекомендаций, разработкой которых в настоящее время занимается НМИЦ здоровья детей, и о нежелании врачей оказывать помощь на местах.

Руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Алексей Рыкунов отметил разобщенность медицинского сообщества при лечении несовершенного остеогенеза и необходимость мультдисциплинарного подхода.

«Это редкое заболевание — один случай на 10 тысяч, поэтому, на мой взгляд, нельзя упрекать врачей на местах в том, что они не умеют его лечить или лечат неправильно. Важно, чтобы они донесли до пациента, что это за заболевание и что в России есть центры, где его лечат. У нас большая страна, и хотелось бы, чтобы специализированные центры были не только на территории Москвы и Санкт-Петербурга, но и в отдаленных регионах», — считает он.

На слушаниях об оказании эффективной медицинской помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), которых в России насчитывается около 7,5 тысячи человек, возникла дискуссия относительно того, к компетенции какого специалиста относятся эти пациенты. Эксперты отметили серьезные пробелы в маршрутизации таких больных.

«Давайте определимся, чей это больной. Кардиолога или пульмонолога? До сегодняшнего дня в России этим занимались кардиологи, давайте продолжим эту схему: больной должен попасть к кардиологу, который по набору признаков определит дальнейший ход лечения. Важно выстроить систему. Кроме того, нельзя забывать и то, что кардиологическая служба в стране прилично выстроена, и можно продумать, как пристроить финансовые возможности под лечение этих больных», — предлагает директор НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Лео Бокерия, который считает, что необходимо разработать порядок оказания помощи пациентам с диагностированной ЛАГ, в котором были бы четко прописаны все этапы диагностики и лечения заболевания.

Эксперты обратили внимание на важность своевременной диагностики ЛАГ. По словам руководителя отдела НИИКК имени А.Л. Мясникова ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава России Тамилы Мартынюк, в настоящее время более половины пациентов диагностируются на поздних стадиях заболевания и, следовательно, имеют худший прогноз для лечения, а также указала на отсутствие региональных первичных медицинских центров по ЛАГ.

Множество нареканий вызвала действующая система лекарственного обеспечения пациентов с редкой патологией. Так, для получения жизненно необходимых препаратов им нужно пройти процедуру, которая порой длится шесть — девять месяцев.

Прозвучали предложения о передаче с регионального на федеральный уровень полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с тяжелыми формами редких заболеваний, например такими, как идиопатическая и наследственная ЛАГ. Кроме того, было заявлено о необходимости создания сети региональных экспертных центров по лечению ЛАГ и об определении четких критериев экспертизы.

Более 50 процентов редких болезней почек возникает в детском возрасте, свыше 80 процентов из них генетически ассоциированы, заявили эксперты на слушаниях «Редкие болезни почек». Позднее диагностирование, ведущее к дальнейшей трансплантации, — проблема, требующая особого внимания специалистов.

«Есть необходимость создания экспертных центров наследственных заболеваний почек. У нас есть специализированные учреждения, и у всех имеется различный опыт ведения разных пациентов. Поэтому надо встречаться, договариваться, делиться научными разработками и вместе решать, кто кем будет заниматься. Это был бы идеальный вариант», — предложила Лариса Приходина, главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, член Международной (IPNA) и Европейской (ESPN) ассоциаций педиатров-нефрологов.

Кроме того, она считает целесообразным создание регистра и биобанков наследственных заболеваний почек. По ее словам, российским специалистам поступает огромное количество приглашений от зарубежных коллег участвовать в различных международных исследованиях по изучению новых маркеров, диагностических и терапевтических подходов.

«Все заинтересованы в создании локальных регистров, локальных биобанков, но сегодня мы все это делаем на энтузиазме врачей, в их свободное время. В идеале должен быть национальный регистр, который включал бы подразделы по редким заболеваниям почек. Надо развивать международное сотрудничество, участвовать в зарубежных исследованиях, вплоть до апробации новых препаратов в стране», — убеждена она.

Эксперты также обсудили проблемы, связанные с переводом детей с редкими заболеваниями почек во взрослые клиники, развитие системы перинатальной диагностики, возможность создания центров медико-генетического консультирования пациентов, а также заявили о необходимости государственной программы по лечению редких болезней почек.

На слушаниях по редким пульмонологическим заболеваниям затронули проблемы, с которыми сталкиваются больные с идиопатическим легочным фиброзом и самым распространенным орфанным заболеванием — муковисцидозом.

Среди самых насущных проблем вице-президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация помощи больным муковисцидозом» Наталья Матвеева отметила недостаток лекарственных препаратов, отказ комиссий МСЭК устанавливать инвалидность, несовершенство программ реабилитации инвалидов. В то же время общественница подчеркнула сплоченность родительского сообщества, которая помогает преодолевать несовершенство российского законодательства и налаживать диалог с чиновниками.

Подводя итоги четырехдневного мероприятия, Денис Беляков поблагодарил Общественную палату РФ за возможность поделиться успешным опытом в области помощи пациентам с редкими заболеваниями, достижениями в деле развития законодательства; пояснил, что подготовленные по итогам слушаний рекомендации будут доведены до органов государственной власти.

Теги: Лео Бокерия

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться