RSS Eng

01 октября, 2019

RSS

Печать

Помощь больным редкими заболеваниями: сделать качество приоритетом в закупках лекарств

В ОП РФ назвали меры по улучшению качества помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями

Помощь больным редкими заболеваниями: сделать качество приоритетом в закупках лекарств

В Общественной палате РФ 1 октября в рамках проекта «Объединяясь вместе» состоялся круглый стол «Правовые аспекты решения проблемных вопросов оказания помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями».

Основная задача, которая на сегодняшний день стоит перед пациентским и медицинским сообществами, а также профильными ведомствами, — выработка единой стратегии действий для повышения эффективности помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями, подчеркнула заместитель председателя Комиссии Общественой палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова.
 
«Беспокойство пациентов вызывает тенденция к закупке препаратов замены, эффективность которых часто вызывает сомнения. Также беспокойство вызывает уход линейки препаратов, например внутривенных антибиотиков, с отечественного рынка. Тема актуальна и своевременна, а проведение круглого стола позволит обсудить наболевшие вопросы и предложить пути их решения», — заявила она.
 
Среди таких наболевших вопросов, пояснила член ОП РФ, организация выездной службы для пациентов с муковисцидозом, проблемы обеспечения лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения, оформление побочных эффектов и нежелательных реакций, усовершенствование законодательной базы, в частности постановления правительства Москвы № 503 и приказа № 949.
 
«Благодаря усилиям родительского сообщества на сегодняшний день удалось значительно усовершенствовать систему помощи пациентам с муковисцидозом, но проблемы остаются, поэтому озвученные на мероприятии предложения по совершенствованию этой системы войдут в рекомендации ОП РФ уполномоченным лицам», — отметил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков
 
Руководитель Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» Наталья Матвеева напомнила, что во всех регионах пациенты сталкиваются с одинаковыми проблемами, широкое обсуждение которых пройдет в ноябре текущего года в Ярославле на первом форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом».
 
Эксперты обратили внимание на эффективность централизованного проведения неонатального скрининга, который входит в программу национального проекта «Здравоохранение» и позволяет выявлять наличие врожденных заболеваний у детей. Благодаря ему только в Москве выявляемость заболевания возросла почти в два раза. Соответственно, увеличились шансы сохранить таким пациентам жизнь и повысить ее качество.
 
В то же время серьезную озабоченность вызывает недостаточная осведомленность врачей, терапевтов и педиатров, особенно в регионах, о том, как работать с больными муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями, отсутствие в амбулаторно-поликлиническом звене врачей узких специальностей, а ведь именно от специалистов на местах зачастую зависит и своевременность постановки диагноза, и качество получаемого лечения. Эксперты настаивают, что в программы профессиональной переподготовки и повышения квалификации необходимо включать отдельные курсы по орфанным заболеваниям. 
 
Врач — анестезиолог-реаниматолог ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России Александр Николишин рассказал о методе неинвазивной вентиляции легких при муковисцидозе, который дает хороший клинический эффект и должен, по его мнению, заменить традиционную искусственную вентиляцию легких.
 
«Многие препараты уходят с нашего рынка, их заменяют дженерики, которые не всегда достаточно эффективны, но благодаря методике неинвазивной вентиляции легких можно облегчить существование таких больных и освободить их от зависимости от антибиотиков», — утверждает он.
 
Председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» (Москва) Ирина Дмитриева считает, что лекарственное обеспечение больных муковисцидозом и орфанными заболеваниями необходимо вынести за рамки ФЗ-44 о контрактной системе закупок. 
 
«Мы тоже являемся одними из пострадавших от принципа закупок по дешевизне, по экономической выгоде абсолютно без учета качества препаратов, которые участвуют в аукционах. Из-за этого закона с российского рынка уходят нужные препараты. Но, когда речь идет о больных редкими, хроническими заболеваниями, которые принимают лекарства в больших количествах, качество лекарства должно быть главным критерием. У нас же чиновник убрал этот критерий из сферы своего внимания. У нас больше нет понятия “качественное лекарство”, есть понятие “экономическая выгода”», — настаивает она.
 
Подводя итоги мероприятия, Валентина Цывова отметила, что очень важно, чтобы предлагаемые экспертами меры по улучшению ситуации в сфере оказания помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями были поддержаны на государственном уровне. 
 
«Исключить лекарственный препарат из перечня жизненно необходимых, если по нему имеются перебои с обеспечением, либо закрепить ответственность производителя за бесперебойное обеспечение препаратами из перечня жизненно необходимых. Закрепить в федеральных нормативно-правовых актах понятие “жизненные показания”. Выработать механизм обеспечения не зарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами и закрепить его законодательно. Разрешить и утвердить на федеральном уровне перечень препаратов, которые не являются взаимозаменяемыми. Внести изменения в ФЗ-44 в части снятия ограничений для препаратов, которые не являются взаимозаменяемыми», — перечислила Валентина Цывова предложения экспертов.

Теги: Здоровье и спорт, Валентина Цывова

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться