RSS Eng

02 ноября, 2020

RSS

Печать

Эксперты: Россия может стать уникальной страной в плане создания сильнейшей генетической службы

На итоговом форуме «Сообщество» состоялась дискуссия, посвященная помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Эксперты: Россия может стать уникальной страной в плане создания сильнейшей генетической службы

В первый день работы форума «Сообщество» 2 ноября вопросы помощи людям с орфанными заболеваниями рассмотрели на тематической дискуссии «Редкие люди. Время помогать».  

О системных проблемах в этой сфере рассказала Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, которая много лет занимается вопросами помощи пациентам с редкими заболеваниями. 
 
«Самая главная проблема — отсутствие системы оказания помощи орфанным больным, — сказала она. — Ее попросту нет. Например, нет выделенного департамента в структуре Министерства здравоохранения РФ, который бы занимался орфанными заболеваниями. Я не знаю заместителя министра, которому в полномочиях было бы отписано курирование вопросов оказания помощи орфанным пациентам». Среди других проблем эксперт назвала устаревшие реестры, отсутствие надлежащей диагностики, отсутствие клинических рекомендаций и профстандартов даже по тем нозологиям, которые входят в федеральный и региональный реестры, несовершенство тарифной сетки по видам медпомощи для врачей, лечащих орфанных больных.    
 
По мнению Екатерины Курбангалеевой, фонд, создание которого активно обсуждается на площадке ОП РФ, мог бы стать точкой сборки системы оказания помощи орфанным больным. Эксперты также поддержали идею, высказанную Курбангалеевой, о необходимости создания специализированного подразделения — департамента — в структуре Минздрава РФ.
 
Напомним, в соответствии с поручением Президента РФ Общественная палата выступает основной экспертной площадкой по проработке механизма финансирования медпомощи детям с орфанными заболеваниями за счет средств, поступающих в бюджет в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. В стенах Палаты состоялась серия экспертных и публичных мероприятий на эту тему. 
 
«Федеральный бюджет обязан прямо сейчас начать закупку лекарственные препараты для детей, страдающих орфанными заболеваниями». Такое мнение высказал в рамках форума главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов.
 
Он подчеркнул, что помощь больным нужна незамедлительно. В качестве дополнительного источника финансирования закупки дорогостоящих препаратов для детей с орфанными заболеваниями было даже предложено использовать конфискованные у коррупционеров средства.
 
«Первые закупки лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) планируются уже в декабре этого года, — заявил главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев. — Минздрав работает день и ночь, чтобы выполнить распоряжение Президента РФ по данному вопросу. В целом же обеспечение препаратами должно начаться с января 2021 года. Так что, при всех существующих проблемах государство повернулось в сторону орфанных заболеваний и действительно делает очень много в данном направлении».  
 
Важной мерой, которая позволит вывести обеспечение орфанных больных лекарственными средствами, медицинскими изделиями, специализированным питанием и т. д. за государственный счет на качественно новый уровень, должно стать создание единого реестра пациентов.
 
Существенные позитивные изменения происходят и с точки зрения генетического тестирования. «В этом смысле Россия может стать действительно уникальным государством, — убеждена заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Екатерина Захарова. — Сегодня у нас есть все условия и возможности для того, чтобы завершить или, по крайней мере, сократить “диагностическую одиссею” — путешествие пациента от врача к врачу для постановки диагноза. Для этого в первую очередь должен быть создан комитет по скринингу. Второй момент — это доступное генетическое тестирование. Сейчас центров с бесплатным тестированием единицы, а ведь точная и своевременная диагностика — это ключевой момент в организации помощи орфанным больным. И конечно же, должны быть созданы хорошие клинические рекомендации. Давайте будем уникальными во всем, чтобы помогать нашим пациентам как можно эффективнее». 
 
Организация эффективной помощи орфанным больным — всеобщая проблема, и ни одна страна в мире в одиночку с ней не справится, считают эксперты. Между тем после принятия решения о федерализации части расходов на лечение отдельных орфанных нозологий лишь 43 региона из 85 потратили денежные средства, сэкономленные за счет данного распределения, именно на больных с орфанными заболеваниями, отметила руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Красильникова. «Невозможно организовать лекарственное обеспечение без федерального бюджета, но одной лишь федерализации недостаточно, так как должна работать солидарная ответственность, с тем чтобы качество жизни пациентов не зависело от конкретного региона», — резюмировала спикер. 
 
«Перспективы у раннего начала лечения орфанных пациентов огромные, — добавила директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко. — Если дети со СМА получат полноценное лечение, то в скором времени они не будут отличаться от здоровых, и это реальное будущее, которое мы можем увидеть».
 
Напомним, в Общественной палате Российской Федерации работает горячая линия, посвященная проблемам оказания медицинской помощи детям (гражданам до 18 лет) с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. 
 
Пациенты, родители больных, представители благотворительных и пациентских организаций, региональных министерств и учреждений здравоохранения, а также эксперты и журналисты, специализирующиеся на вопросах оказания помощи орфанным больным, могут поделиться информацией о сложившейся практике оказания помощи, о проблемах, с которыми они сталкиваются, оставить свои предложения.
 

Теги: Форум «Сообщество», Екатерина Курбангалеева

Актуальный комментарий

В Москве с 22 января откроются музеи, библиотеки и выставочные залы

  • Ирина Великанова

    21.01.2021

    Ирина
    Великанова

    «Музеи соскучились по посетителям, и это очень правильно — открыть для людей долгожданные выставки и любимые экспозиции»

В РФ хотят отменить транспортный налог на экологичные автомобили

  • Александр Холодов

    21.01.2021

    Александр
    Холодов

    «Транспортный налог в принципе давно потерял свою актуальность»

В соцсети «ВКонтакте» зафиксированы случаи использования аккаунтов для вовлечения несовершеннолетних в несанкционированные митинги

  • Александр Малькевич

    21.01.2021

    Александр
    Малькевич

    «Работа над безопасной и комфортной средой в Сети — дело не только государства, но и платформ, предоставляющих услуги»

Собянин объявил о смягчении ограничений на спортивных мероприятиях

  • Андрей Белоглазов

    21.01.2021

    Андрей
    Белоглазов

    «Решения мэра Москвы я воспринимаю в первую очередь как серьезную победу врачей и научного сообщества в борьбе c COVID-19»

Минтруд предложил опробовать удаленную медико-социальную экспертизу

Арбитражный суд Башкирии обязал прекратить работы на шихане Куштау

Выросла стоимость российской пшеницы

  • Владислав Корочкин

    21.01.2021

    Владислав
    Корочкин

    «Считаю, что необходимо более гибко использовать механизмы регулирования и не убирать с рынка небольших экспортеров»

МВД предложило вручать Конституцию вместе с первым паспортом

  • Владимир Легойда

    21.01.2021

    Владимир
    Легойда

    «Конституция — это представление о ценностях, лежащих в фундаменте российского общества»

Газпром к 2030 году реализует проект газификации России на 100 процентов

  • Юлия Оглоблина

    21.01.2021

    Юлия
    Оглоблина

    «Необходимо создать ресурс, на котором граждане могли бы видеть эту работу и следить за ее этапами»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться