RSS

Блог

  • + 0 -

    20 февраля, 2017

    Детям с тяжелым заболеванием нужен особый подход

    Автор: Екатерина Курбангалеева, комментариев нет

    Недавно замминистра труда и социальной защиты Григорий Лекарев заявил о готовности к бессрочному присвоению детям инвалидности по ВИЧ при условии переосвидетельствования диагноза по достижении совершеннолетия. Конечно, это было сделано с ожидаемыми оговорками относительности тяжести заболевания. Однако нельзя не признать, что государство демонстрирует социальный подход. Вероятно, это сделано потому, что сегодня к ВИЧ приковано повышенное внимание общественности из-за скачкообразного роста заболевания.

    Но в этой связи необходимо вспомнить до сих пор нерешенный вопрос с инвалидностью при некоторых тяжелых наследственных и генетических заболеваниях, самое распространенное из которых — муковисцидоз. Необходимость выявления его в первые дни жизни была признана в 2006–2007 годах, болезнь также включили в программу национального неонатального скрининга новорожденных. Помню, когда моему ребенку в роддоме брали кровь из пяточки, я поинтересовалась, для чего это и где можно получить результаты. Мне ответили: если что-то выявят, то вас обязательно найдут. А если всё хорошо, то лучше не знать, какие болезни бывают.

    Со страшным словом «муковисцидоз» я столкнулась случайно, когда одна из мам на круглом столе с абсолютно опустошенным лицом рассказывала, что папы, как правило, встретившись с этим заболеванием лицом к лицу, не выдерживают и уходят из семьи. А мамы остаются с ребенком, которого фактически невозможно оставить без присмотра.

    Да, в приказе Минтруда России муковисцидоз (кистозный фиброз) стоит в ряде критериев для установления инвалидности. Однако очень часто для детей с таким заболеванием Медико-социальная экспертиза (МСЭ) требует переосвидетельствования с периодичностью раз в два года или ежегодно. Бывают случаи, когда МСЭ и вовсе отказывает в инвалидности, ссылаясь на сохранный статус пациента и отсутствие дыхательной недостаточности (при неизбежном наличии у пациента изменений в легких, что компенсируется постоянной терапией до 6–7 раз в день). Такие примеры — не редкость. Они есть в Ростовской, Кировской, Астраханской областях и, думаю, не только там… В этих вердиктах МСЭ, мягко говоря, можно усмотреть как минимум недостойное лукавство.

    Муковисцидоз — полиорганное заболевание, которое к тому же неуклонно прогрессирует по мере взросления пациента. Другими словами, оно поражает сразу несколько систем жизнедеятельности и не излечивается. Состояние человека с возрастом только усугубляется. Выводы напрашиваются сами собой.

    Во-первых, как будет протекать заболевание — прогнозировать невозможно. Во-вторых, оно требует постоянной ежедневной терапии. А кажущееся «легким» состояние больного муковисцидозом, на которое порой ссылаются специалисты МСЭ, — это заслуга врачей и родителей плюс дорогостоящие препараты. Сейчас научились поддерживать больного в приемлемом дееспособном состоянии: медиана выживаемости — 40 лет, а еще 10 лет назад была — 18.

    Терапия больных муковисцидозом довольно затратная и требует постоянных вложений. Минимальная стоимость препаратов — 60 тыс. рублей в месяц. И это еще без вспомогательной аппаратуры (обязательных для всех больных ингаляторов, средств контроля функции и прочего). Да, необходимо отметить, что основной препарат по программе «7 нозологий» пациенты даже при снятой инвалидности получают за счет федеральных денег. Но лечение этим препаратом не исчерпывается. А в случае инфекции, которая происходит у 30–40%, семьи сталкиваются с еще более дорогостоящим лечением — от 150 до 250 тыс. рублей. Но могут ли одинокие, как правило, неработающие мамы, располагать такими средствами? Ребенка лишают инвалидности — это равносильно тому, что его обрекают на выживание, отнимают годы жизни.

    Согласно статистике, которую привела заместитель председателя правительства РФ Ольга Голодец, в прошлом году в России было зарегистрировано свыше 103 тыс. новых случаев заражения ВИЧ. Больных муковисцидозом на порядок меньше — чуть больше 3 тыс. Но это не значит, что государство не должно замечать эту категорию граждан, которая очень нуждается в помощи и поддержке. Думаю, что Минтруда стоит рассмотреть вопрос о причислении муковисцидоза, равно как и других больных наследственными заболеваниями, к категории «тяжелых заболеваний внутренних органов с прогрессирующим течением». Это, в свою очередь, позволит решить вопрос с присвоением бессрочной пожизненной инвалидности больным муковисцидозом и с пересмотром степени их нетрудоспособности в 18 лет.

    Источник

Оставьте свой комментарий

Чтобы оставить комментарий, вы должны войти или зарегистрироваться

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Внимание!

Внимание!

Возможность голосования доступна только зарегистрированным пользователям.

Авторизируйтесь или пройдите регистрацию